La maladie de Charcot, ou SLA, est une maladie dégénérative du motoneurone qui affecte le mouvement. Elle peut entraîner des problèmes respiratoires, conduisant souvent au décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic. Pauline Messier, 20 ans, a commencé à ressentir des symptômes en février 2022. Après plusieurs examens, elle a reçu le diagnostic en novembre 2022. Elle témoigne aujourd’hui dans Inspire-Actu.
L’annonce de la maladie de Charcot
Lorsqu’elle a appris sa maladie, Pauline Messier a réagi avec un mélange d’incrédulité et d’humour, ne réalisant pas immédiatement la gravité de la situation. Elle a ensuite informé sa famille et ses amis sur Snapchat. Mais avec le recul, elle aurait peut-être choisi une approche différente. L’annonce a été particulièrement difficile pour ses parents, confrontés à la réalité d’une espérance de vie réduite pour leur fille.
Pauline a également souligné les défis de la communication médicale, notant que le langage technique des médecins peut être difficile à comprendre pour les patients et leurs familles. Elle a exprimé le besoin d’une meilleure sensibilisation à la SLA et de plus de ressources pour la recherche et le soutien des patients. Pauline a également partagé les défis quotidiens de vivre avec la maladie, notamment la perte progressive de mobilité et d’indépendance.
Parler pour informer
Malgré les difficultés, Pauline a accepté l’invitation à parler de sa maladie pour sensibiliser et encourager le soutien à la recherche et aux personnes atteintes de la SLA. Elle a souligné l’importance de briser les tabous entourant les maladies. Mais aussi favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans la société. Enfin, elle a encouragé les dons à des associations telles que l’ARSLA, qui soutiennent la recherche et fournissent des services aux patients atteints de la SLA.
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